Тіло, любов та інвалідність. Історії з Південної Африки
Ксанте Гант, Леслі Сварц та ін., 2021
Чому людину на візку питають, що з нею сталося, але рідко питають, чи є в неї пара? Дослідники з ПАР роздали фотоапарати тринадцятьом людям з фізичною інвалідністю й опитали майже дві тисячі їхніх співвітчизників. Вийшла книжка про міф безстатевої людини, про красу, мужність і батьківство, розказана самими учасниками.
Кому підійде
Для тих, хто хоче зрозуміти, як люди з фізичною інвалідністю переживають бажання, близькість і привабливість, і для всіх, хто замислювався, кого суспільство вважає бажаним і чому.
Я люблю себе такою, якою я є, і тіло, в якому живу, з усіма його недосконалостями.
Запитання, яке ставлять замість знайомства
Мандла потрапив в автомобільну аварію 2010 року. Відтоді він то ходить на милицях, то їздить на візку. Знайомі жінки люблять його піддражнювати: «Іди сюди, я вийду за тебе заміж». І тут-таки додають: «А якщо вийду, як ти збираєшся задовольняти мене в ліжку?» Мандла відповідає їм прямо: «У цьому ваша біда. Ви дивитеся на людей з травмою хребта і думаєте, що в них не буває сексу. Це — ваша велика помилка. Ми можемо займатися сексом і жити нормальним життям, як усі».
Ця книжка виросла з дослідження, яке тривало в ПАР з 2015 по 2017 рік. Шестеро дослідників, частина з яких самі живуть з інвалідністю, опитали 1990 південноафриканців про те, що ті думають про сексуальне життя людей з фізичною інвалідністю. А тринадцятьом чоловікам і жінкам з такою інвалідністю роздали фотоапарати і дали три місяці. Знімати треба було не відверті кадри, а те, що для них самих означає їхня сексуальність. Метод називається фотоголос: людина сама вирішує, про що розповісти. Кілька учасників згодом написали розділи книжки про себе.
Головний висновок автори просять запам'ятати, навіть якщо з книжки не залишиться нічого іншого. Люди з інвалідністю в ПАР бідніші й рідше здобувають освіту не через свої обмеження, а тому, що їх виключає сам устрій суспільства, ринку праці і шкіл. З любов'ю те саме: труднощі, за висновком авторів, ідуть більше від поглядів світу «ззовні», ніж від самого тіла.
Далі ти зустрінеш Прайд, якій ще в школі сказали, що хлопця в неї не буде, колишню модель Клеоне, Бонгані, який ходив до кав'ярні на обід, і Віка, що став батьком через двадцять із гаком років після аварії. У їхніх історіях добре видно, як влаштовані бажання, привабливість і близькість у будь-якої людини. Почнімо зі сходинок.
Сходинки біля входу хтось вибрав
Коли Мандла після аварії повернувся на роботу, біля входу до будівлі була звичайна сходинка. Людей з інвалідністю там раніше не наймали. Мандла прийшов до керівництва зі своїм планом: пандуси, туалет для людей з інвалідністю, паркування біля самого входу і жодного місця, куди не проїде візок. За кілька місяців усе зробили. Коли він фотографував новий пандус для проєкту, люди на роботі злякалися, що знімки потраплять до правозахисників. Він пояснив, що хоче показати, як багато для нього зробили. Тепер цим пандусом ходять усі.
Автори використовують цю історію, щоб показати два погляди на інвалідність. Медична модель поміщає її всередину людини: винне тіло, і лагодити треба тіло. Соціальна модель розрізняє порушення й інвалідність. Порушення є в людини, а інвалідністю воно стає там, де вона впирається в бар'єр. Сходинки біля входу не мусять там стояти: їх хтось вибрав, бо будував лише для тих, хто ходить.
Обидві моделі автори вважають надто простими. Ніко, який опинився на візку у вісімнадцять років, сфотографував подругу, що вільно стрибає у воду. Сам він, за його словами, стоїть на краю і каже собі, що теж може зайти. Але як утримати рівновагу і хто допоможе? Свободу в нього відбирають водночас і чужі погляди, і тіло.
У коханні головною сходинкою виявляються переконання. Учасників опитування без інвалідності питали, якій частці людей підходить те чи інше твердження. У середньому вони вирішили, що виражати свою сексуальність здатні 61% людей з фізичною інвалідністю і 72% решти, а асексуальними вважали 30% людей з інвалідністю і 25% решти. Автори називають це міфом про асексуальність. Сама асексуальність реальна, і деякі люди саме так себе визначають. Біда в тому, що її приписують ззовні.
Ще в опитуванні просили назвати три слова про чоловіка і три про жінку з фізичною інвалідністю. Слова майже збіглися: сильний, сором'язливий, невпевнений. Зазвичай стереотипи про чоловіків і жінок сильно розходяться, а тут стать ніби стерлася. За висновком авторів, люди спершу бачать інвалідність, а вже потім чоловіка чи жінку.
Про автора
Ксанте Гант досліджує здоров'я та інвалідність у Стелленбоському університеті в ПАР, Леслі Сварц там само професор психології; книжку вони уклали разом зі Стіне Геллум Бротен, Марком Кер'ю, Муссою Чиваулою і Поулем Рохледером, а розділи про себе написали самі учасники. Оригінал видав Springer (Palgrave Macmillan) у відкритому доступі за ліцензією CC BY 4.0.
Усі книги автора: Ксанте Гант, Леслі Сварц та ін.
Поняття з книги
- асексуальність
- Поліомієліт
- Джордан
- Мандла: Учасник дослідження. Після аварії 2010 року він ходить на милицях або їздить на візку; його роботодавці перебудували будівлю під його потреби.
- ПАР: Південно-Африканська Республіка, країна на півдні Африки, де відбувалося дослідження.
- Фотоголос: Метод дослідження (англійською photovoice): учасники самі фотографують те, що важливо для теми, а потім обговорюють знімки на інтерв'ю.
- Прайд: Учасниця дослідження, жінка за сорок, яка з дитинства живе з наслідками поліомієліту.
- Медична модель: Погляд на інвалідність як на проблему тіла: її причина всередині людини, і виправляти треба тіло.
- Соціальна модель: Погляд на інвалідність як на наслідок бар'єрів у середовищі й суспільстві: порушення є в людини, а інвалідністю воно стає, коли їй заважають брати участь у житті.
- Ніко: Учасник дослідження. Опинився на візку після аварії у вісімнадцять років.
- Символічний інтеракціонізм: Підхід у соціології та психології: він вивчає, як думки й очікування оточення впливають на те, як людина бачить себе.
- Вітиліго: Хвороба шкіри, за якої на ній з'являються ділянки без пігменту, світлі плями.
- Квадриплегія: Параліч усіх чотирьох кінцівок, зазвичай після травми шийного відділу хребта.
- Хадіджа: Учасниця дослідження, жінка середнього віку з вродженою інвалідністю з традиційної мусульманської родини.
- Різе: Розабель Різе, учасниця дослідження і співавторка книжки, спортсменка-паралімпійка. Перехворіла на поліомієліт у півтора року.
- Сколіоз: Викривлення хребта вбік.
- Мапумуло: Бонгані Мапумуло, учасник дослідження і співавтор книжки, досліджує інвалідність у Стелленбоському університеті. Паралізований з чотирьох років.
- Гегемонна маскулінність: Поняття з досліджень про чоловіків: панівний у суспільстві взірець мужності, який вимагає сили, влади й незворушності.
- Тас: Учасник дослідження, чоловік трохи за тридцять. Живе з інвалідністю з вісімнадцяти років.
- Саймон: Учасник дослідження, чоловік за тридцять, користується візком.
- Сіфісо: Учасник дослідження. Опинився на візку у двадцять три роки.
- Маккінні: Вік Маккінні, учасник дослідження і співавтор книжки, дослідник, викладач і художник із Кейптауна. Паралізований від плечей донизу після аварії 1987 року.
- Емма: Дружина Віка Маккінні. Як і він, викладає і проводить дослідження про інвалідність.
- Штучна інсемінація: Спосіб зачаття, за якого підготовлену сперму вводять жінці в клініці, без статевого акту.
- ЕКЗ: Екстракорпоральне запліднення: яйцеклітини запліднюють у лабораторії, а ембріон, що утворився, переносять у матку.
- Паралімпійські ігри: Найбільші міжнародні змагання для спортсменів з інвалідністю, відбуваються слідом за Олімпійськими іграми.
Усі поняття
Схожі книги
- Вісім побачень. Розмови, що збережуть довічне кохання у ваших стосунках, Джон Готтман, Джулі Шварц Готтман
- Емоційний шантаж. Не дозволяйте використовувати любов як зброю проти вас!, Сьюзен Форвард, Донна Фрейзер
- Ейфорії: радість бути собою в тілі, гендері й сексуальності, Тіффані Джонс
- П'ять мов любові, Гері Чепмен
- П'ять травм, які заважають бути собою, Ліз Бурбо
- Дівчата на межі, Донна Наказава
- Дисципліна – це доля. Сила самоконтролю, Раян Голідей
- Більше Великої роботи. Досить метушні, займися тим, що важливо, Майкл Бангей Станьєр
Читати в Livria