Handicap physique et sexualité : histoires d'Afrique du Sud
Xanthe Hunt, Leslie Swartz et al., 2021
Pourquoi demande-t-on à une personne en fauteuil ce qui lui est arrivé, mais rarement si elle a un ou une partenaire ? Des chercheurs sud-africains ont confié des appareils photo à treize personnes en situation de handicap physique, puis ont interrogé près de deux mille de leurs compatriotes. Il en est sorti un livre sur le mythe de la personne sans sexualité, sur la beauté, la virilité et la parentalité, raconté par les participants eux-mêmes.
Pour qui
Pour ceux qui veulent comprendre comment les personnes en situation de handicap physique vivent le désir, l'intimité et l'attirance, et pour tous ceux qui se sont demandé qui la société considère comme désirable, et pourquoi.
Je m'aime telle que je suis, avec le corps dans lequel je vis et toutes ses imperfections.
La question qu'on pose à la place d'une rencontre
Mandla a eu un accident de voiture en 2010. Depuis, il marche tantôt avec des béquilles, tantôt en fauteuil roulant. Des connaissances, des femmes, aiment le taquiner : « Viens, je t'épouse ! » Et elles ajoutent aussitôt : « Et si je t'épouse, comment tu vas me satisfaire au lit ? » Mandla leur répond franchement : « C'est là votre problème. Vous regardez les gens qui ont une lésion de la moelle épinière et vous pensez qu'ils n'ont pas de sexualité. C'est votre grande erreur. On peut faire l'amour et avoir une vie normale, comme tout le monde. »
Ce livre est né d'une étude menée en Afrique du Sud de 2015 à 2017. Six chercheurs, dont certains vivent eux-mêmes avec un handicap, ont interrogé 1 990 Sud-Africains sur ce qu'ils pensent de la vie sexuelle des personnes en situation de handicap physique. Treize hommes et femmes handicapés ont reçu un appareil photo et trois mois devant eux. Il ne fallait pas prendre des images explicites, mais montrer ce que leur sexualité représente pour eux. La méthode s'appelle photovoix : la personne décide elle-même de ce qu'elle veut raconter. Plusieurs participants ont ensuite écrit eux-mêmes des chapitres du livre sur leur propre vie.
Les auteurs te demandent de retenir ce point, même si rien d'autre ne te reste : en Afrique du Sud, les personnes handicapées sont plus pauvres et accèdent moins souvent à l'éducation, non pas à cause de leurs limites, mais parce que le fonctionnement de la société, du marché du travail et des écoles les exclut. Il en va de même pour l'amour : d'après les auteurs, les difficultés viennent davantage des regards que le monde porte de l'extérieur que du corps lui-même.
Plus loin, tu feras la connaissance de Pride, à qui l'on a dit à l'école qu'elle n'aurait jamais de petit ami, de Cleone, ancienne mannequin, de Bongani, qui allait au café pour déjeuner, et de Vic, devenu père plus de vingt ans après son accident. Leurs histoires montrent bien comment fonctionnent le désir, l'attirance et l'intimité chez tout être humain. Commençons par les marches.
Des marches à l'entrée que quelqu'un a choisies
Quand Mandla est revenu au travail après son accident, il n'y avait qu'une marche à l'entrée du bâtiment. Auparavant, on n'embauchait pas de personnes handicapées là-bas. Mandla est allé voir la direction avec son propre plan : des rampes, des toilettes accessibles, un parking juste devant l'entrée et pas un seul endroit où un fauteuil ne pourrait pas passer. En quelques mois, tout a été fait. Quand il a photographié la nouvelle rampe pour un projet, ses collègues ont eu peur que les photos ne finissent chez des défenseurs des droits humains. Il a expliqué qu'il voulait montrer tout ce qu'on avait fait pour lui. Aujourd'hui, tout le monde passe par cette rampe.
Les auteurs utilisent cette histoire pour montrer deux regards sur le handicap. Le modèle médical place le problème à l'intérieur de la personne : c'est le corps qui est en cause, et c'est lui qu'il faut réparer. Le modèle social distingue la déficience et le handicap. La déficience existe chez la personne, mais elle devient un handicap là où la personne se heurte à une barrière. Les marches à l'entrée n'ont pas à être là : quelqu'un les a choisies, parce qu'il a construit seulement pour ceux qui marchent.
Les auteurs jugent les deux modèles trop simples. Nico, qui s'est retrouvé en fauteuil à dix-huit ans, a photographié une amie qui plonge librement dans l'eau. Lui, dit-il, se tient au bord et se répète qu'il peut, lui aussi, entrer dans l'eau. Mais comment garder l'équilibre, et qui va l'aider ? Sa liberté est confisquée à la fois par les regards des autres et par son corps.
En amour, la marche principale, ce sont les convictions. On a demandé aux personnes interrogées sans handicap quelle part de gens était capable, selon eux, de telle ou telle chose. En moyenne, ils ont estimé que 61 % des personnes en situation de handicap physique et 72 % des autres étaient capables d'exprimer leur sexualité, et que 30 % des personnes handicapées et 25 % des autres étaient asexuelles. Les auteurs appellent cela le mythe de l'asexualité. L'asexualité existe bel et bien, et certaines personnes se définissent ainsi. Le problème, c'est qu'on la leur attribue de l'extérieur.
Le sondage demandait aussi de citer trois mots pour un homme et trois mots pour une femme en situation de handicap physique. Les listes étaient presque identiques : fort, timide, hésitant. D'ordinaire, les stéréotypes sur les hommes et sur les femmes diffèrent beaucoup, mais ici le genre semble avoir disparu. Selon les auteurs, les gens voient d'abord le handicap, et seulement ensuite l'homme ou la femme.
L'auteur
Xanthe Hunt étudie la santé et le handicap à l'université de Stellenbosch, en Afrique du Sud, et Leslie Swartz y est professeur de psychologie. Ils ont rédigé le livre avec Stine Hellum Braathen, Mark Carew, Mussa Chiwaula et Poul Rohleder, et les chapitres sur leur propre vie ont été écrits par les participants eux-mêmes. L'original a été publié par Springer (Palgrave Macmillan) en accès libre, sous licence CC BY 4.0.
Tous les livres de l'auteur: Xanthe Hunt, Leslie Swartz et al.
Notions du livre
- asexualité
- poliomyélite
- Mandla: Participant à l'étude. Après un accident en 2010, il marche avec des béquilles ou se déplace en fauteuil roulant ; ses employeurs ont réaménagé le bâtiment pour lui.
- Afrique du Sud: Pays du sud de l'Afrique, où s'est déroulée l'étude.
- photovoix: Méthode de recherche (en anglais photovoice) : les participants photographient eux-mêmes ce qui compte pour le sujet, puis discutent des photos lors d'un entretien.
- Pride: Participante à l'étude, une femme d'une quarantaine d'années qui vit depuis l'enfance avec les séquelles de la poliomyélite.
- modèle médical: Regard sur le handicap comme un problème du corps : sa cause se trouve chez la personne, et c'est le corps qu'il faut réparer.
- modèle social: Regard sur le handicap comme le résultat d'obstacles dans l'environnement et dans la société : la déficience existe chez la personne, mais elle devient un handicap quand on l'empêche de participer à la vie.
- Nico: Participant à l'étude. Il s'est retrouvé en fauteuil roulant après un accident à dix-huit ans.
- interactionnisme symbolique: Approche de la sociologie et de la psychologie : elle étudie comment les opinions et les attentes des autres influencent la façon dont une personne se voit elle-même.
- Jordan: Cleone Jordan, participante à l'étude et coautrice du livre, chercheuse et militante, diplômée de l'université du Cap. Après un accident de voiture, elle est tétraplégique.
- vitiligo: Maladie de la peau qui fait apparaître des zones sans pigment, des taches claires.
- tétraplégie: Paralysie des quatre membres, généralement après une lésion de la moelle épinière au niveau cervical.
- Khadija: Participante à l'étude, une femme d'âge moyen, handicapée à la naissance, issue d'une famille musulmane traditionnelle.
- Ryse: Rozabel Ryse, participante à l'étude et coautrice du livre, sportive paralympique. Elle a eu la poliomyélite à un an et demi.
- scoliose: Courbure latérale de la colonne vertébrale.
- Mapumulo: Bongani Mapumulo, participant à l'étude et coauteur du livre, qui étudie le handicap à l'université de Stellenbosch. Paralysé depuis l'âge de quatre ans.
- masculinité hégémonique: Notion issue des recherches sur les hommes : le modèle de virilité dominant dans la société, qui exige force, pouvoir et sang-froid.
- Tas: Participant à l'étude, un homme un peu plus de trente ans. Il vit avec un handicap depuis ses dix-huit ans.
- Simon: Participant à l'étude, un homme d'une trentaine d'années, qui se déplace en fauteuil roulant.
- Sifiso: Participant à l'étude. Il s'est retrouvé en fauteuil roulant à vingt-trois ans.
- McKinney: Vic McKinney, participant à l'étude et coauteur du livre, chercheur, enseignant et artiste au Cap. Paralysé à partir des épaules après un accident en 1987.
- Emma: L'épouse de Vic McKinney. Comme lui, elle enseigne et mène des recherches sur le handicap.
- insémination artificielle: Mode de conception dans lequel du sperme préparé est introduit dans l'utérus d'une femme en clinique, sans rapport sexuel.
- FIV: Fécondation in vitro : les ovocytes sont fécondés en laboratoire, puis l'embryon obtenu est transféré dans l'utérus.
- Jeux paralympiques: Les plus grandes compétitions internationales pour les sportifs en situation de handicap, qui se déroulent juste après les Jeux olympiques.
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