Cuerpo, amor y discapacidad. Historias desde Sudáfrica
Xanthe Hunt, Leslie Swartz y otros, 2021
¿Por qué a una persona en silla de ruedas le preguntan qué le pasó, pero casi nunca si tiene pareja? Investigadores de Sudáfrica dieron cámaras de fotos a trece personas con discapacidad física y entrevistaron a casi dos mil compatriotas. El resultado es un libro sobre el mito de la persona sin sexualidad, sobre la belleza, la masculinidad y la paternidad, contado por sus propios participantes.
Para quién es
Para quienes quieren entender cómo viven el deseo, la intimidad y el atractivo las personas con discapacidad física, y para todos los que se han preguntado a quién considera deseable la sociedad y por qué.
Me quiero tal como soy, y también el cuerpo en el que vivo, con todas sus imperfecciones.
La pregunta que se hace en lugar de presentarse
Mandla tuvo un accidente de coche en 2010. Desde entonces camina a veces con muletas y otras veces va en silla de ruedas. A unas conocidas les gusta tomarle el pelo: «Ven aquí, me caso contigo». Y enseguida añaden: «¿Y si me caso, cómo piensas satisfacerme en la cama?». Mandla les responde sin rodeos: «Ahí está el problema. Miran a personas con lesiones de la columna y creen que no tienen sexo. Ese es su gran error. Podemos tener sexo y vivir una vida normal, como todos».
Este libro surgió de una investigación que se llevó a cabo en Sudáfrica entre 2015 y 2017. Seis investigadores, algunos de ellos viviendo con una discapacidad, entrevistaron a 1990 sudafricanos sobre lo que pensaban de la vida sexual de las personas con discapacidad física. A trece hombres y mujeres con esa discapacidad les dieron cámaras de fotos y tres meses de plazo. No tenían que fotografiar imágenes explícitas, sino lo que para ellos mismos significaba su sexualidad. Ese método se llama fotovoz: cada persona decide qué quiere contar. Varios participantes escribieron después capítulos del libro sobre sí mismos.
Los autores piden que se recuerde su conclusión principal, aunque no quede nada más del libro. Las personas con discapacidad en Sudáfrica son más pobres y reciben menos educación no por sus limitaciones, sino porque la propia organización de la sociedad, del mercado laboral y de las escuelas las excluye. Con el amor ocurre lo mismo: según la conclusión de los autores, las dificultades vienen más de las miradas del mundo «de fuera» que del propio cuerpo.
Más adelante conocerás a Pride, a quien en la escuela le dijeron que no tendría novio; a la antigua modelo Cleone; a Bongani y su cafetería; y a Vic, que se convirtió en padre más de veinte años después de su accidente. En sus historias se ve bien cómo funcionan el deseo, el atractivo y la intimidad en cualquier persona. Empecemos por los escalones.
Los escalones de la entrada los eligió alguien
Cuando Mandla volvió al trabajo tras el accidente, a la entrada del edificio había simplemente un escalón. Antes no se contrataba allí a personas con discapacidad. Mandla fue a la dirección con su propio plan: rampas, un baño para personas con discapacidad, aparcamiento junto a la entrada y ni un solo lugar al que no pudiera llegar una silla de ruedas. En unos meses lo hicieron todo. Cuando fotografió la nueva rampa para un proyecto, sus compañeros temieron que las fotos acabaran en manos de defensores de los derechos humanos. Él explicó que quería mostrar cuánto habían hecho por él. Hoy por esa rampa pasan todos.
Los autores usan esta historia para mostrar dos miradas sobre la discapacidad. El modelo médico la sitúa dentro de la persona: el cuerpo tiene la culpa, y lo que hay que arreglar es el cuerpo. El modelo social distingue la deficiencia de la discapacidad. La deficiencia la tiene la persona, pero se convierte en discapacidad allí donde choca con una barrera. Los escalones de la entrada no tienen por qué estar ahí: alguien los eligió, porque construyó pensando solo en quienes caminan.
Los autores consideran que ambos modelos son demasiado simples. Nico, que acabó en silla de ruedas a los dieciocho años, fotografió a una amiga que se lanza al agua con total libertad. Él, según dice, se queda al borde y se dice que también podría entrar. Pero ¿cómo mantener el equilibrio, y quién le ayudará? Su libertad se la quitan al mismo tiempo las miradas ajenas y el cuerpo.
En el amor, el escalón principal son las creencias. A los encuestados sin discapacidad les preguntaron qué proporción de personas encajaba con cada afirmación. En promedio, consideraron que son capaces de expresar su sexualidad el 61 % de las personas con discapacidad física y el 72 % del resto, y que son asexuales el 30 % de las personas con discapacidad y el 25 % del resto. Los autores llaman a esto el mito de la asexualidad. La asexualidad en sí es real, y algunas personas así se definen. El problema es que se la atribuyen desde fuera.
También se les pidió nombrar tres palabras sobre un hombre con discapacidad física y tres sobre una mujer. Las palabras casi coincidieron: fuerte, tímido, inseguro. Por lo general, los estereotipos sobre hombres y mujeres se separan mucho, pero aquí el género parece borrado. Según la conclusión de los autores, la gente ve primero la discapacidad y solo después al hombre o a la mujer.
Sobre el autor
Xanthe Hunt estudia la salud y la discapacidad en la Universidad de Stellenbosch, en Sudáfrica. Leslie Swartz es catedrático de psicología en la misma universidad. Junto con Stine Hellum Braten, Mark Carew, Mussa Chiwaula y Poul Rohleder elaboraron el libro, y los propios participantes escribieron los capítulos sobre sí mismos. La obra original se publicó en Springer (Palgrave Macmillan) en acceso abierto, con licencia CC BY 4.0.
Todos los libros del autor: Xanthe Hunt, Leslie Swartz y otros
Conceptos del libro
- asexualidad
- Mandla: Participante del estudio. Tras un accidente en 2010 camina con muletas o usa silla de ruedas; sus empleadores reformaron el edificio para sus necesidades.
- Sudáfrica: República de Sudáfrica, país del sur de África donde se realizó el estudio.
- fotovoz: Método de investigación (en inglés, photovoice): los participantes fotografían lo que es importante para el tema y luego comentan las fotos en la entrevista.
- Pride: Participante del estudio, mujer de unos cuarenta años que desde la infancia vive con las secuelas de la poliomielitis.
- modelo médico: Mirada sobre la discapacidad como un problema del cuerpo: la causa está dentro de la persona y lo que hay que arreglar es el cuerpo.
- modelo social: Mirada sobre la discapacidad como resultado de las barreras del entorno y de la sociedad: la deficiencia la tiene la persona, pero se convierte en discapacidad cuando le impiden participar en la vida.
- Nico: Participante del estudio. Acabó en silla de ruedas tras un accidente a los dieciocho años.
- poliomielitis: Enfermedad infecciosa causada por un virus que puede afectar al sistema nervioso y provocar parálisis.
- interaccionismo simbólico: Enfoque de la sociología y la psicología que estudia cómo las opiniones y expectativas de los demás influyen en la forma en que una persona se ve a sí misma.
- Jordan: Cleone Jordan, participante del estudio y coautora del libro, investigadora y activista, graduada de la Universidad de Ciudad del Cabo. Tras un accidente de coche tiene cuadriplejia.
- vitíligo: Enfermedad de la piel en la que aparecen zonas sin pigmento, manchas claras.
- cuadriplejia: Parálisis de las cuatro extremidades, por lo general tras una lesión de la columna cervical.
- Hadija: Participante del estudio, mujer de mediana edad con discapacidad congénita, de una familia musulmana tradicional.
- Riese: Rozabel Riese, participante del estudio y coautora del libro, deportista paralímpica. Tuvo poliomielitis al año y medio.
- escoliosis: Desviación lateral de la columna vertebral.
- Mapumulo: Bongani Mapumulo, participante del estudio y coautor del libro, que estudia la discapacidad en la Universidad de Stellenbosch. Paralizado desde los cuatro años.
- masculinidad hegemónica: Concepto de los estudios sobre los hombres: el modelo de masculinidad dominante en la sociedad, que exige fuerza, poder y serenidad.
- Tas: Participante del estudio, hombre de poco más de treinta años. Vive con una discapacidad desde los dieciocho.
- Simon: Participante del estudio, hombre de treinta y tantos años que usa silla de ruedas.
- Sifiso: Participante del estudio. Acabó en silla de ruedas a los veintitrés años.
- McKinney: Vic McKinney, participante del estudio y coautor del libro, investigador, profesor y artista de Ciudad del Cabo. Paralizado desde los hombros hacia abajo tras un accidente en 1987.
- Emma: Esposa de Vic McKinney. Como él, da clases e investiga sobre la discapacidad.
- inseminación artificial: Forma de concepción en la que se introduce en la mujer, en una clínica, esperma preparado, sin relación sexual.
- FIV: Fecundación in vitro: los óvulos se fecundan en el laboratorio y el embrión resultante se transfiere al útero.
- Juegos Paralímpicos: Las mayores competiciones internacionales para deportistas con discapacidad; se celebran después de los Juegos Olímpicos.
Todos los conceptos
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