Corpo, amor e deficiência: histórias da África do Sul
Xanthe Hunt, Leslie Swartz e outros, 2021
Por que perguntam a uma pessoa em cadeira de rodas o que aconteceu com ela, mas raramente se ela tem alguém? Pesquisadores da África do Sul entregaram câmeras fotográficas a treze pessoas com deficiência física e entrevistaram quase dois mil compatriotas delas. O resultado é um livro sobre o mito da pessoa assexuada, sobre beleza, masculinidade e parentalidade, contado pelos próprios participantes.
Para quem é
Para quem quer entender como as pessoas com deficiência física vivem o desejo, a intimidade e a atração, e para todos que já se perguntaram quem a sociedade considera desejável e por quê.
Eu me amo do jeito que sou, e amo o corpo em que vivo, com todas as suas imperfeições.
A pergunta que fazem em vez de se apresentar
Mandla sofreu um acidente de carro em 2010. Desde então, às vezes anda de muletas, às vezes usa cadeira de rodas. As mulheres que ele conhece gostam de provocá-lo: “Vem cá, eu caso com você”. E logo acrescentam: “E, se eu casar, como você vai me satisfazer na cama?” Mandla responde direto: “Esse é o problema de vocês. Vocês olham para as pessoas com lesão na coluna e acham que elas não fazem sexo. É um grande erro de vocês. Nós podemos fazer sexo e levar uma vida normal, como todo mundo”.
Este livro nasceu de uma pesquisa feita na África do Sul de 2015 a 2017. Seis pesquisadores, alguns dos quais também vivem com deficiência, perguntaram a 1990 sul-africanos o que eles pensam sobre a vida sexual das pessoas com deficiência física. E treze homens e mulheres com esse tipo de deficiência receberam câmeras fotográficas e três meses de prazo. Não era para fotografar cenas íntimas, e sim o que, para eles mesmos, significa a sua sexualidade. O método se chama fotovoz: a própria pessoa decide sobre o que quer falar. Depois, alguns participantes escreveram capítulos do livro sobre si mesmos.
Os autores pedem que você guarde a conclusão principal, mesmo que não fique mais nada do livro. As pessoas com deficiência na África do Sul são mais pobres e estudam menos não por causa das suas limitações, mas porque são excluídas pela própria organização da sociedade, do mercado de trabalho e das escolas. Com o amor acontece a mesma coisa: as dificuldades, segundo a conclusão dos autores, vêm mais do olhar do mundo “de fora” do que do próprio corpo.
Mais adiante você vai conhecer Pride, que ouviu ainda na escola que nunca teria namorado, a ex-modelo Cleone, Bongani e a sua cafeteria, e Vic, que se tornou pai mais de vinte anos depois do acidente. Nas histórias deles se vê bem como funcionam o desejo, a atração e a intimidade de qualquer pessoa. Vamos começar pelos degraus.
Alguém escolheu os degraus da entrada
Quando Mandla voltou ao trabalho depois do acidente, na entrada do prédio havia simplesmente um degrau. Antes, ninguém com deficiência tinha sido contratado ali. Mandla foi falar com a chefia com um plano próprio: rampas, um banheiro acessível, uma vaga bem na entrada e nenhum lugar onde a cadeira de rodas não passasse. Em poucos meses, tudo foi feito. Quando ele fotografou a nova rampa para o projeto, o pessoal do trabalho ficou com medo de que as fotos fossem parar nas mãos de ativistas de direitos humanos. Ele explicou que queria mostrar o quanto tinham feito por ele. Hoje todo mundo usa essa rampa.
Os autores usam essa história para mostrar duas visões da deficiência. O modelo médico coloca a deficiência dentro da pessoa: a culpa é do corpo, e é o corpo que precisa ser consertado. O modelo social distingue impedimento e deficiência. O impedimento está na pessoa, e ele se torna deficiência onde ela esbarra numa barreira. Os degraus da entrada não precisam estar ali: alguém os escolheu, porque construiu só para quem anda.
Os autores consideram os dois modelos simples demais. Niko, que passou a usar cadeira de rodas aos dezoito anos, fotografou uma amiga pulando na água com toda a liberdade. Ele mesmo, conta, fica na beira e diz a si mesmo que também pode entrar. Mas como manter o equilíbrio, e quem vai ajudar? A liberdade lhe é tirada ao mesmo tempo pelo olhar dos outros e pelo corpo.
No amor, o principal degrau acaba sendo as crenças. Aos participantes da pesquisa sem deficiência, perguntaram a que proporção das pessoas se aplica esta ou aquela afirmação. Em média, eles acharam que são capazes de expressar a sua sexualidade 61% das pessoas com deficiência física e 72% das demais, e consideraram assexuadas 30% das pessoas com deficiência e 25% das demais. Os autores chamam isso de mito da assexualidade. A própria assexualidade é real, e algumas pessoas se definem justamente assim. O problema é que ela é atribuída de fora.
A pesquisa também pedia três palavras sobre um homem e três sobre uma mulher com deficiência física. As palavras quase coincidiram: forte, tímido, inseguro. Normalmente os estereótipos sobre homens e mulheres divergem muito, mas aqui o gênero parece ter sido apagado. Pela conclusão dos autores, as pessoas primeiro veem a deficiência, e só depois o homem ou a mulher.
Sobre o autor
Xanthe Hunt estuda saúde e deficiência na Universidade de Stellenbosch, na África do Sul, e Leslie Swartz é professor de psicologia na mesma universidade; eles organizaram o livro com Stine Hellum Braathen, Mark Carew, Mussa Chiwaula e Poul Rohleder, e os capítulos sobre si mesmos foram escritos pelos próprios participantes. O original foi publicado pela Springer (Palgrave Macmillan) em acesso aberto, sob a licença CC BY 4.0.
Todos os livros do autor: Xanthe Hunt, Leslie Swartz e outros
Conceitos do livro
- Poliomielite
- Emma
- Mandla: Participante da pesquisa. Depois de um acidente em 2010, ele anda de muletas ou usa cadeira de rodas; seus empregadores adaptaram o prédio às necessidades dele.
- África do Sul: República da África do Sul, país no sul da África onde a pesquisa foi feita.
- Fotovoz: Método de pesquisa (em inglês, photovoice): os próprios participantes fotografam o que é importante para o tema e depois discutem as fotos na entrevista.
- Pride: Participante da pesquisa, uma mulher de mais de quarenta anos que vive desde a infância com as sequelas da poliomielite.
- Modelo médico: Uma visão da deficiência como um problema do corpo: a causa está dentro da pessoa, e é o corpo que precisa ser corrigido.
- Modelo social: Uma visão da deficiência como resultado de barreiras no ambiente e na sociedade: o impedimento está na pessoa, e ele se torna deficiência quando ela é impedida de participar da vida.
- Niko: Participante da pesquisa. Passou a usar cadeira de rodas depois de um acidente aos dezoito anos.
- Assexualidade: Ausência ou fraqueza da atração sexual por outras pessoas. Algumas pessoas se definem assim; os autores escrevem sobre outra coisa: sobre como ela é atribuída de fora às pessoas com deficiência.
- Interacionismo simbólico: Abordagem da sociologia e da psicologia que estuda como as opiniões e as expectativas dos outros influenciam o modo como a pessoa vê a si mesma.
- Jordan: Cleone Jordan, participante da pesquisa e coautora do livro, pesquisadora e ativista, formada pela Universidade da Cidade do Cabo. Depois de um acidente de carro, ficou com tetraplegia.
- Vitiligo: Doença de pele em que surgem áreas sem pigmento, manchas claras.
- Tetraplegia: Paralisia dos quatro membros, geralmente depois de uma lesão na coluna cervical.
- Khadija: Participante da pesquisa, uma mulher de meia-idade com deficiência congênita, de uma família muçulmana tradicional.
- Riese: Rozabel Riese, participante da pesquisa e coautora do livro, atleta paralímpica. Teve poliomielite com um ano e meio.
- Escoliose: Curvatura lateral da coluna.
- Mapumulo: Bongani Mapumulo, participante da pesquisa e coautor do livro, estuda a deficiência na Universidade de Stellenbosch. Está paralisado desde os quatro anos.
- Masculinidade hegemônica: Conceito dos estudos sobre homens: o padrão de masculinidade dominante na sociedade, que exige força, poder e impassibilidade.
- Tas: Participante da pesquisa, um homem de pouco mais de trinta anos. Vive com uma deficiência desde os dezoito.
- Simon: Participante da pesquisa, um homem de mais de trinta anos que usa cadeira de rodas.
- Sifiso: Participante da pesquisa. Passou a usar cadeira de rodas aos vinte e três anos.
- McKinney: Vic McKinney, participante da pesquisa e coautor do livro, pesquisador, professor e artista da Cidade do Cabo. Está paralisado dos ombros para baixo desde um acidente em 1987.
- Inseminação artificial: Método de concepção em que o esperma preparado é introduzido na mulher numa clínica, sem relação sexual.
- FIV: Fertilização in vitro: os óvulos são fecundados em laboratório, e o embrião resultante é transferido para o útero.
- Jogos Paralímpicos: A maior competição internacional para atletas com deficiência, realizada logo depois dos Jogos Olímpicos.
Todos os conceitos
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